IL CAMMINO DELLA LIFC

Da sei anni i “Musici cantori” accompagnano e sostengono, nel loro piccolo, l’importante attività della Lega Italiana Fibrosi Cistica – Trentino onlus.

Ne abbiamo già parlato altre volte, ma per coloro che ancora non avessero chiaro cosa sia la fibrosi cistica, chiediamo alla Presidente LIFC, Angela Trenti, di spiegarlo brevemente.

“La fibrosi cistica è una malattia genetica che colpisce il bambino fin dal concepimento nel grembo materno. Per sviluppare la malattia entrambi i genitori devono essere portatori di tale patologia; una persona su 25 é portatrice sana del gene mutato. Fin dalla nascita il bambino avrà problemi respiratori, pancreatici, e con la crescita possono svilupparsi il diabete, osteoporosi, il dolore.”

Dalla Fibrosi cistica è possibile guarire?

“No, non si guarisce, ma si può curare con molte ore di fisioterapia respiratoria, sport, antibiotici, ricoveri, molti farmaci. Le forme più gravi possono portare al trapianto polmonare”.

Quanti sono, in Trentino, i pazienti fc e quale il loro punto di riferimento?

“In Trentino ci sono circa 60 pazienti e dal 2006, con delibera provinciale, i pazienti trentini possono far riferimento al centro di supporto fibrosi cistica Trentino situato presso il reparto di  pediatria dell’Ospedale di Rovereto. Prima di allora, ma anche adesso, accedevano al centro di riferimento Fc di Verona, uno dei più importanti d'Europa.”

Attualmente LIFC Trentino si sta occupando di qualcosa in particolare?

“Ora c’è in ballo la ristrutturazione di nuovi ambulatori per far sì che il medico, il fisioterapista e l'infermiera possano visitare in modo tranquillo e professionale il paziente nel proprio ambulatorio. Purtroppo, al momento vi è un solo ambulatorio dove convergono tutti i sanitari. Inoltre abbiamo intrapreso relazioni con uffici specifici per far ordinare presidi utili per la sterilizzazione e fisioterapia per i pazienti”.

Da quanti anni è attiva LIFC trentino e quali obiettivi si pone?

“L’associazione è attiva da 40 anni sul territorio Trentino. Ha come obiettivo tutelare il paziente, promuovere la ricerca, dialogare con le istituzioni.
Presso il centro di supporto Fc Trentino ha sostenuto 3 borse di studio, ha donato attrezzature sportive, apparecchi medicali, donato beni di utilizzo per le stanze di ricovero, ha dialogato con la Provincia e l'Azienda Sanitaria per migliorare la qualità di vita del paziente.
Quanto donato è frutto di campagne di sensibilizzazione e raccolta, svolte da tanti volontari che sono preziosi per raggiungere gli obiettivi che LIFC Trentino si pone. Tra questi,  migliorare il centro Fc di Rovereto e la quotidianità dei pazienti,  donare le TV nelle stanze di ricovero, far applicare la legge donando ai pazienti presidi per la fisioterapia gratuiti.”

Abbiamo già avuto modo di presentare, un paio di anni fa, il progetto montagna. Per rinfrescare la memoria, può dirci com’è nato e in cosa consiste?

“Il progetto montagna è nato da una idea della sottoscritta. Ho sempre amato la montagna, ma non riuscendo più ad andarci per via della diminuzione del  respiro, ho proposto e si è pensato, con l’Associazione, di sviluppare un progetto, dove il paziente potesse essere accompagnato in quota da professionisti della montagna, opportunamente preparati  sulla fibrosi cistica tramite appositi corsi. Il nostro intento era ed è quello di favorire un recupero funzionale muscolare e respiratorio in quota e far sì che le immagini terapeutiche montane aiutino il paziente nei momenti più duri della malattia, come i periodi di ricovero e nel corso delle infezioni polmonari che costringono ad una lunga somministrazione di antibiotici. Attraverso  test in quota si valuta la risposta del paziente.”

Questo concerto servirà non solo come momento di sensibilizzazione sul tema della fibrosi cistica, ma sarà occasione per raccogliere offerte  a favore di LIFC. A cosa può essere destinato l’aiuto che verrà da coloro che parteciperanno alla serata? 

“Le eventuali offerte raccolte serviranno per sostenere il progetto montagna, ossia per acquistare attrezzature quali saturimetri, cardio frequenzimetro, e per sostenere le spese dei test che verranno svolti con medici opportunamente preparati.”

Sarebbe davvero bello poter contribuire, nel nostro piccolo, al mantenimento di questo progetto.

In attesa di poterne parlare anche a voce il 6 dicembre, auguriamo di cuore a LIFC , ai pazienti e ai volontari, un cammino sereno nella consapevolezza delle difficoltà da superare e, nel contempo, nella certezza di non essere soli, ma di avere, anche da parte di tante persone sconosciute, vicinanza e sostegno.

Ed è quello che cercheremo di trasmettere pure noi, con la nostra musica e le nostre voci.

(Daniela Carloni, Pres. “Musici cantori”)